Table ronde : Maladies rares. Où va l’argent du téléthon ? Quelles actions, quels progrès ?

Welche Maßnahmen zur Behandlung und welche Fortschritte gibt es in der Forschung zu seltenen Krankheiten genetischen Ursprungs? Eine Podiumsdiskussion anlässlich der AFM-Telethon-Kampagne 2024. Ende November und Anfang Dezember jeden Jahres findet die AFM-Telethon-Kampagne statt, um Spenden für seltene Krankheiten, vor allem genetischen Ursprungs, zu sammeln. Dies ist eine Gelegenheit, eine Bestandsaufnahme der Maßnahmen der Verbände und der öffentlichen Behörden für diese seltenen Krankheiten zu machen. Wohin fließen die Spendengelder und welche Fortschritte gibt es in der Forschung? Podiumsdiskussion mit Colette PETREL (Bellithon), Clémence LIEVRE, Inserm-Team 1089 aus Nantes (Gentherapie bei Muskelerkrankungen), Béatrice CRICKX (UTL und Vertreterin der AFM). 18 Uhr, Hospital Center, Dorfplatz, Le Palais. Freier Eintritt für UTL-Mitglieder – 5 € für Nichtmitglieder.

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